Quizás, cuando coméis en familia, habréis notado que vuestros mayores empiezan a toser al comer o al beber. Puede que también hayáis visto que necesitan tragar cada bocado más de una vez, carraspean con frecuencia, se atragantan fácilmente o mantienen en la boca los alimentos por mucho tiempo.
Todo esto es muy frecuente en personas de edad avanzada, pero no es normal. Son síntomas de que tienen molestias o dificultades para tragar y, por tanto, probablemente un trastorno de la deglución conocido como disfagia.
Personalmente, hasta hace unas semanas no solo desconocía completamente que muchas personas tuvieran problemas para tragar, sino que nunca antes había oído la palabra ‘disfagia’. Si también es vuestro caso, os animo a seguir leyendo este post, porque la disfagia es una enfermedad que puede tener consecuencias muy graves, cuando no se diagnostica y trata a tiempo. Además, por el propio hecho de envejecer y las probabilidades que tenemos a sufrir ciertas dolencias, todos podemos acabar padeciendo disfagia en un futuro.
Pero dejadme que os cuente primero cómo descubrí qué era la disfagia y por qué, desde Sanitum, queremos sumarnos a la concienciación sobre esta enfermedad.
Hace unas semanas, la Fundación de la Investigación en Gastroenterología (FUREGA) nos invitó a la presentación del primer Congreso Mundial sobre Disfagia, que se celebraba a finales de septiembre en Barcelona. El objetivo era dar a conocer, a los medios de comunicación, las particularidades de esta enfermedad y cómo se está trabajando para promover el temprano diagnóstico de la disfagia, avanzar en su tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes que la sufren. También, para presentar una campaña muy necesaria que tiene que ver con la gastronomía y que tuvo, como padrinos, a los reconocidos cocineros Fermí Puig y Carme Ruscalleda.
En el encuentro, el doctor Pere Clavé, presidente de la Sociedad Europea de Trastornos de la Deglución y secretario de FUREGA, nos contó exactamente qué es la disfagia, por qué se produce y, lo más importante, las graves consecuencias que puede tener, si no se aborda correctamente.
Para empezar, el doctor nos explicó que la disfagia hace que la persona que la sufre no pueda tragar correctamente sólidos ni líquidos y, por tanto, su salud y su bienestar se ven gravemente afectados. Esto es así porque los trastornos de deglución suelen acabar derivando fácilmente en malnutrición y deshidratación (por no comer ni beber lo suficiente o hacerlo de forma inadecuada), pero también en complicaciones muy graves como son las infecciones pulmonares o la asfixia por atragantamiento. Lamentablemente, son además causa de muchos reingresos hospitalarios y pueden incluso llegar a provocar la muerte, si no se tratan adecuadamente.
Para que pudiéramos entenderlo mejor, el doctor Clavé nos mostró vídeos de pacientes con disfagia en los que se podía ver perfectamente como, al tragar, el líquido que ingerían les pasaba directamente a los pulmones en lugar de ir hacia el estómago. De ahí, nos dijo, que la disfagia sea la causante de tantas neumonías por aspiración (que tienen una mortalidad de más del 50%).
Más allá de todas estas peligrosas consecuencias, el especialista en disfagia quiso insistir en la mala calidad de vida que suelen tener estos pacientes: los que pueden tragar un poco, suelen comer preparaciones de muy poca cualidad gustativa o nada apetecibles; mientras que algunos se ven ‘obligados’ a ser alimentados a través de sondas directas al estómago o el esófago. A todo ello, hay que sumarle que muchos de ellos, así como sus cuidadores, viven con angustia el momento de alimentarse por el temor de comer algo que pueda ser poco seguro y causar alguna complicación.
Lamentablemente, la disfagia no se puede prevenir, porque su causa está en el mal funcionamiento de los músculos encargados de tragar, al no recibir correctamente los impulsos motores del cerebro. También, en que los mecanismos de sensibilidad de la boca, la faringe y la laringe están alterados y los nervios que transportan las órdenes del cerebro, ralentizados. Por ahora, además, tampoco hay tratamiento que permita revertirla completamente.
Sin embargo, cuando se detecta a tiempo, hay diferentes estrategias que se pueden adquirir para prevenir las consecuencias más graves, así como para mejorar el bienestar de la persona que la sufre. El problema principal es que la disfagia es una enfermedad muy poco conocida. No solo para la población en general (solo el 4% sabe en qué consiste), sino también para los profesionales sanitarios, quienes muchas veces no cuentan con los conocimientos específicos para diagnosticarla o no identifican en la disfagia, la causa de otras enfermedades o complicaciones médicas. A su vez, muchos pacientes tampoco son conscientes de los síntomas. Para ilustrar esta situación, basta decir que se estima que solo el 10% de las personas con disfagia en España están diagnosticadas. Esto hace que no se actúe adecuadamente y no se modifique la consistencia de los alimentos y las bebidas que han de tomar las personas que la sufren.
Aunque al inicio decíamos que se trata de una enfermedad frecuente en personas de edad avanzada, el doctor nos contó que los trastornos de la deglución se producen también como consecuencia de otras enfermedades. Estas son las enfermedades neurológicas progresivas como el ictus, el Parkinson, el Alzheimer, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la demencia o la distrofia muscular; así como ciertas patologías otorrinolaringológicas.
A nivel de datos, destacar que padecen disfagia más del 25% de las personas de más de 70 años que viven en su domicilio, el 50% de las que están hospitalizadas y hasta el 60% de los ancianos que viven en residencias geriátricas. También, más del 45% de las personas que han sufrido un ictus.
Para poder mejorar estas cifras, la Fundación para la Investigación en Gastroenterología trabaja principalmente en dos direcciones: la primera, formar adecuadamente a los profesionales sanitarios en el diagnóstico de la disfagia, con la organización de sesiones de formación gratuitas, así como promover la detección precoz ofreciendo un examen (sin coste) a todos aquellas personas con posibles síntomas de la enfermedad; la segunda, la prevención de la desnutrición y las demás complicaciones graves en las personas con disfagia a través de la promoción de una alimentación que no solo les nutra adecuadamente, sino que les permita volver a disfrutar del placer de comer sin miedo.
En ese sentido, todos coincidiremos en que comer no es solo una cuestión de supervivencia, sino también uno de los grandes placeres de esta vida. Por ello, si encima del malestar físico y psíquico que causan las enfermedades, hay que sumarle el hecho de verse obligado a renunciar al disfrute de la comida, coincidiremos en que no es precisamente lo mejor para el estado anímico del paciente y su recuperación.
Pensad que en el caso de las personas con disfagia, quienes pueden alimentarse por sí mismos lo hacen, en su gran mayoría, con platos insípidos y muy poco apetecibles a la vista o a base de preparaciones artificiales (por ejemplo, batidos proteicos)
De ahí que, desde FUREGA y la Fundación Alicia y Gastronomía Nutricional surgiera la iniciativa de impulsar unos talleres para ayudar a pacientes, familiares y cuidadores a aprender a preparar recetas para personas con disfagia que no solo cubran las necesidades proteicas y energéticas y sean seguras, sino que también sean atractivas gastronómicamente y devuelvan el placer de comer a las personas con disfagia.
En el caso del Congreso Mundial de la Disfagia, estos talleres de cocina contaron con la participación de Fermí Puig y Carme Ruscalleda, quienes no dudaron en implicarse en el proyecto desde el principio y compartir sus conocimientos y experiencias para ayudar a convertir la comida de estas personas en mucho más que una suma de alimentos triturados. Y es que nadie mejor que cocineros de su talla para enseñarnos hasta qué punto la presentación y las propiedades organolépticas de los platos pueden llegar a influir en la experiencia de comer y convertir un simple plato en una fuente de disfrute.
Obviamente, en la elaboración de estas recetas para la disfagia tienen un papel fundamental los nutricionistas, quienes son los responsables de asegurar que las recetas garantizan una alimentación equilibrada, proporcionando todos los nutrientes y calorías necesarios. También, a la hora de asegurar que los platos tienen las texturas y viscosidad requeridas para que los platos sean seguros y eviten atragantamientos.
Todo ello nos lo explicó de forma muy didáctica Alicia Costa, nutricionista especialista en disfagia, quien nos mostró ejemplos de recetas nutritivas, seguras, apetecibles, sencillas de preparar y, lo más importante, a base de alimentos ‘reales’ y fáciles de encontrar.
Así pues, si estáis leyendo este post y sospecháis que algún familiar podría estar sufriendo disfagia, os animo a que lo consultéis con vuestro médico. En caso de que seáis de Catalunya, sabed que desde la campaña ‘Empassar bé’ os pueden asesorar sobre a qué centros de atención primario o hospitales podéis acudir para que os hagan un diagnóstico gratuito.
Para quienes ya contáis con el diagnóstico, también os invito a estar atentos a los próximos talleres de cocina que organizarán desde ‘Empassar bé’ (www.empassarbe.com). Como decíamos, pacientes, familiares y cuidadores agradecen mucho este tipo de talleres porque les proporcionan estrategias útiles que pueden aplicar en su día a día, mejorando la calidad de vida y el bienestar de todos ellos. Al mismo tiempo, ayudan a motivar a los cuidadores y a eliminar la angustia que les genera el hecho de cocinar para las personas con disfagia. En la página web de FUREGA también encontraréis otros muchos consejos para pacientes y cuidadores.
Recordemos también que comer es un acto social y, con la información necesaria, no hay porque renunciar a hacerlo en familia y de forma rica, variada, creativa y nutritiva.
La campaña ‘Empassar bé’ también prevé, para el próximo año, la creación de un recetario.
Para finalizar, solo deciros que un estudio preliminar dirigido por el doctor Pere Clavé sobre cómo afectan estos cambios en la alimentación a los pacientes con disfagia han mostrado que estos consiguen mejorar su percepción de la calidad de vida y una menor incidencia de problemas respiratorios, ingresos hospitalarios y mortalidad.
