El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune que puede afectar a numerosos órganos y sistemas, por lo que su expresión clínica resulta muy variada y heterogénea de unos pacientes a otros. Además, presenta un espectro de severidad muy amplio y a veces cambiante.
La mayor parte de las personas que la padecen son mujeres jóvenes, lo que complica aún más el hecho de tener que afrontar una enfermedad crónica.
Sobre todo, porque obliga a la toma de tratamientos con números efectos adversos potenciales, que pueden afectar de forma clara a la propia imagen corporal, o que puede poner en peligro los deseos de tener hijos.
Todo ello, a su vez, puede provocar a los pacientes elevados grados de incertidumbre, más allá de la situación clínica puntual en la que se encuentren. Como consecuencia, pueden experimentar episodios de ansiedad más o menos intensos que complican el manejo de la enfermedad.
En este sentido una buena relación médico-paciente se hace indispensable para tratar de paliar todos estos problemas que esta enfermedad lleva aparejados.
Por ello, desde Sanitum queremos compartir un decálogo con consejos para las personas con lupus, realizado por la Sociedad Española de Reumatología con la colaboración del doctor Jaime Calvo, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Araba.
1. Informarse correctamente sobre la enfermedad. Una información adecuada es el mejor método para resolver dudas e incertidumbres. Pero hay que saber dónde y de qué forma conseguirla, ya que tan positivo resulta obtenerla de forma correcta como negativo hacerlo de forma inadecuada.
Hoy en día es muy fácil tener mucha información de cualquier tema, pero sin ningún tipo de filtro y eso puede conducir a malas interpretaciones. En este sentido, se aconseja que sea el médico especialista el punto de referencia para la obtención de la información relacionada con la enfermedad o filtrar adecuadamente la conseguida por otros medios.
2. Aprender a convivir con la enfermedad. Esto no debe significar vivir para la enfermedad. El lupus es una patología crónica y el paciente debe saber valorar su estado clínico y manejar su tratamiento, pero no obsesionarse con esta problemática.
La enfermedad no debe ocupar todo el tiempo del paciente ni limitarle en exceso a la hora de hacer planes y proyectos de futuro o de aceptar retos razonables personales o profesionales que le puedan interesar.
3. Seguir una correcta adherencia al tratamiento. Es frecuente que los pacientes con lupus tengan que seguir diversos tipos de tratamientos de forma crónica, algunos de los cuales pueden conllevar varios efectos secundarios. Todo ello puede provocar reticencias e indisciplinas a la hora de tomar los medicamentos tal y como han sido prescriptos.
No obstante, los pacientes deben concienciarse de que una correcta adherencia es fundamental para un buen control de la enfermedad y evitar secuelas irreversibles.
4. Realizar ejercicio físico. Es recomendable también para este tipo de pacientes, ya que el ejercicio mejora el estado de ánimo y la autoestima. Asimismo, tiene efectos positivos a nivel del sistema cardiovascular y óseo, ambos afectados frecuentemente por comorbilidades como la ateroesclerosis o la osteoporosis.
5. No fumar. Es conocido que el tabaco tiene efectos perniciosos en diversas manifestaciones lúpicas, especialmente en las cutáneas. También se ha demostrado que es un factor de riesgo para que los pacientes puedan sufrir eventos cardiovasculares isquémicos, una complicación que ha adquirido una especial relevancia en las últimas décadas en esta enfermedad.
6. Protegerse frente a la exposición solar. La radiación ultravioleta es un factor patogénico en el lupus. Está claramente demostrado que las lesiones cutáneas específicas del lupus pueden ser inducidas o empeoradas por la exposición solar y la fotosensibilidad es frecuente en estos pacientes.
La asociación con manifestaciones sistémicas no es tan clara, pero se ha relacionado con la presencia de fiebre o el aumento de la fatiga y no se puede descartar un posible empeoramiento en otras.
Por todo ello, se debe insistir en una correcta protección frente a la exposición solar que debe ser estricta en los pacientes con afectación cutánea y recomendable en el resto de afectados.
7. Planificar los embarazos. En pacientes con lupus, el embarazo puede afectar al curso de la enfermedad. A su vez, esta puede producir complicaciones obstétricas o fetales.
En ese sentido, se ha demostrado que una correcta planificación del embarazo, de acuerdo a los consejos médicos, y una monitorización del mismo según protocolos específicos de esta enfermedad mejoran enormemente su transcurso.
8. ¡Cuidado de las infecciones! Los pacientes con lupus tienen globalmente un riesgo aumentado de padecer ciertas infecciones. Este riesgo varía según las características de la enfermedad y lógicamente aumenta con el uso de inmunosupresores, que pueden predisponer a infecciones por gérmenes oportunistas.
Las infecciones son una de las causas más frecuentes de morbimortalidad en estos pacientes y, por ello, se debe tener especial cuidado y vigilancia frente a ellas.
Por tanto, deben seguir adecuadamente las medidas de prevención y las indicaciones sobre la administración de vacunas que se les vaya recomendando.
9. Ojo con los factores de riesgo cardiovascular. Múltiples estudios han demostrado que los pacientes con lupus tienen una ateroesclerosis precoz y una incidencia de eventos cardiovasculares mayor que en la población general. Esto se debe a factores dependientes de la enfermedad, así como a ciertos tratamientos.
Por tanto, un buen control de la actividad inflamatoria del lupus es necesario para minimizar estos riesgos.
Adicionalmente se debe también intentar reducir al mínimo los factores de riesgo cardiovascular tradicionales como la obesidad, la hipertensión o la hipercolesterolemia.
El médico responsable debe ser el que dirija el manejo de estas comorbilidades, pero los pacientes deben ser conscientes de su relevancia y colaboradores a la hora de cambiar hábitos de vida o tomar los tratamientos que se requieran.
10. Promover el autocuidado. Como en cualquier enfermedad crónica, la implicación de los pacientes en el manejo de la misma resulta esencial.
Los pacientes deben aprender a vigilar sus síntomas para tomar medidas adecuadas en caso de rebrotes según los consejos de su médico, deben conocer qué medicaciones puede variar de dosis o tomar a demanda en función de los síntomas y cuáles no, y colaborar de forma disciplinada en todas aquellas medidas no farmacológicas indicadas por el médico.
